□本報記者 張曉東

??突如其來的新冠肺炎疫情，不但影響了社會正常的運轉秩序，也對疾病的診療產生深遠影響。如何守好安全大門，做好患者就診服務，考驗著醫院的管理能力。中國醫學科學院血液病醫院采用“互聯網+醫療”模式，多角度、全方位滿足患者的就醫需求，提供安全的就醫環境，讓罕見病的診療不再“罕見”。

楊仁池主任

??每天都有免費網絡咨詢

??據介紹，血友病屬于世界衛生組織（WHO）定義的罕見病。按人口流行病學統計，在中國大約有10萬血友病患者，他們需要長期使用止血因子止血和預防出血，且大部分患者有不同程度的殘疾。相關數據顯示，中國注冊的血友病患者僅有2萬多名，約80%的血友病患者可能被漏診。

??在中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池看來，此次疫情不僅影響全球的運行秩序，更使血友病患者深受其害。楊仁池說：“兒童血友病患者，平時每周或每兩周就要來醫院隨診，但由于疫情的原因，很多此類患者無法到醫院常規隨診。”

??最近，中國抗疫工作取得進展，緊張的形勢趨于緩和，不少醫療衛生機構也逐漸恢復到往日的工作狀態中，通過網上咨詢、遠程會診、網絡培訓等活動，為血友病防治工作增添動能。

??“疫情之前，血友病患者每兩周來門診隨訪一次，疫情期間我們醫院改為每個月隨訪一次。雖然門診頻率減少了，但為了方便患者，我們醫院每天都有免費網上咨詢活動，及時向社會公布信息。另外，我們的醫保政策也在放寬，可以為患者開1個月的藥量，而以前開的藥量不能超過兩周。”楊仁池說。

??目前，藥物的不斷革新也為患者帶來了便利。比如，用于先天性凝血因子缺乏的A型血友病治療的艾美賽珠單抗，在兒童和成年人群中都顯示出較好的療效，年化出血率在3次以內，零出血率達到60%以上，可防止出血或降低出血發生的頻率。楊仁池介紹，對于兒童患者，艾美賽珠單抗每周給藥一次，能夠很好地保證患者的依從性，且皮下注射非常簡便，患者經簡單培訓后便可在家里進行治療。

??全球合作需要不斷加強

??楊仁池提醒血友病患者，雖然疫情之前，不少醫院都在倡導網絡預約掛號，但多數情況下，患者都是到了醫院找醫生現場加號，醫生大多也會同意。可是疫情之后，為了保證大家的安全，避免人員聚集，中國醫學科學院血液病醫院門診全部實行分時段預約，不允許加號。

??作為亞太血友病工作指導委員會成員、美國血液學會會員、國際血栓與止血學會會員，楊仁池也在思考疫情期間，世界范圍內血友病患者和醫生之間如何更緊密地攜手合作，希望在此過程中貢獻中國力量。

??“按照原計劃，今年6月將召開2020年世界血友病聯盟大會，7月將在意大利米蘭召開2020年國際血栓止血大會。這兩個會議，原本我們中國專家和患者都會出席，但現在主辦方已經宣布取消會議。作為2020年世界血友病聯盟大會醫學項目委員會的成員，我也在與該委員會的其他成員通過郵件和視頻會議的形式討論如何在疫情期間傳播血友病防治的有關知識。”楊仁池說。

??楊仁池認為，疫情雖然為全球的交流帶來了阻力，但是學術團體、醫療專業人士都在盡最大努力，通過在線學習和培訓，不斷分享最新血友病診治信息，把疫情帶來的不利影響降到最低。

??他表示，他所在的醫院針對血友病治療的臨床試驗還在繼續。“我們把試驗藥品寄給患者。疫情期間，患者的隨訪雖然受到一些限制，但我們利用互聯網，醫患之間可以在線交流，我們也可以指導患者在所在地醫院就診。”楊仁池說。

本文經「原本」原創認證，作者健康報

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